Рак. Ужас и деньги на лечение
Ульяна Шкатова художник,психолог, 30 лет
Был 2014 год. Я решила удалить родинку — не просто так, конечно, она у меня уже несколько лет была, изменялась, росла. Я знала, что родинки — это такая вещь опасная довольно-таки, но никогда до этого не удаляла. Она была небольшая, пять миллиметров, выпуклая, меняла цвет — я ее прям чувствовала на своем теле. На голени, внизу на ноге. Я знала, что нельзя родинки выжигать, поэтому пошла к онкологу в общую больницу. Он посмотрел, сказал, что она абсолютно нормальная. «Если хочешь, давай удалим ее».
Если анализировать то, что произошло, — я этого врача ни в чем не виню, но минусом было то, что он не напугал меня, что родинка может быть злокачественной. «Нормальная, выглядит хорошо, хотите — удалим, не хотите — не будем». Я пришла к нему только через несколько месяцев. Он удалил ее хирургически под местным наркозом, отправил на гистологию. Через несколько недель мне пришел результат, что все нормально — родинка доброкачественная. Меня эта история совершенно отпустила, и я не думала об этом.
Прошел почти год, и на этом месте (там был небольшой шрам) образовалась шишка под кожей в половину горошины. Не придала этому значения, но снова пошла к онкологу. «Ничего страшного, давай на всякий случай еще раз вырежем и отдадим на гистологию». Выходя из операционной, он сказал мне пройти в кабинет с ним. Он был сильно напряжен и напуган: «На воспаление не похоже, это было некое образование. Надо ждать результата».
Маме пришли результаты на почту. Мама пришла ко мне.
— Вот пришел результат. У тебя меланома.
— А что это такое?
— Злокачественная опухоль.
Я уже плохо помню тот момент и что со мной было.
Когда тебе говорят результаты, ты не понимаешь, насколько болезнь распространилась. Первые дни — они самые страшные. Во-первых, неизвестность: что это вообще такое? Ты знаешь, что от рака умирают, и все. У меня еще был бронхит, температура. Мне было так плохо, я рыдала и думала, что я больше никогда не встану с кровати вообще. Это неизбежно, надо просто пережить этот этап.
Мне сделали операцию. Берут место, где есть опухоль, и вырезают место побольше. А через полгода на этом же месте образовалась новая шишка. И так продолжалось каждые полгода. Каждый раз, когда делали операцию, вырезали все больше. В какой-то момент там уже нечем было сшивать, и сделали пересадку кожи. Взяли с руки кожу и туда пересадили. Снова сшивали, снова разрезали, снова расходились швы, снова операции — там уже нечему было срастаться.
Все это время меня лечили разными способами. У меня довольно дурацкий диагноз в плане лечения — химиотерапия стандартная не действует. Я вообще не против же. Да, это жесткий метод, но, по крайней мере, он лечит. Химия не действует на меланому. Сначала мне назначили одно лекарство, я колола полгода. Состояние от него было ужасное — тело ломило, голова болела, была температура каждый день. Но это не подействовало. В рамках НИИ [онкологии им. Н. Н. Петрова] в Питере начали экспериментальное лечение. Сдавала по 16 пробирок крови из вены и из них изготавливали индивидуальные вакцины. Ими я лечилась целый год.
О болезни никому не рассказывали, я продолжала работать в своем состоянии. Жалости не хотелось, ну и была надежда, что все это закончится. Тем более всего вторая стадия. Так продолжалось до весны 2017 года.
Была суббота, конец марта. Утро, я завтракала и почесала спину (за левым плечом). И чувствую, что шишка под кожей. Пошла на УЗИ в больницу — сказали, что похоже на метастаз от меланомы. Так как место отдаленное, противоположная сторона тела — сразу поставили четвертую стадию. А это уже совсем дорогостоящее лечение.
Денег нет, начала искать варианты, как достать лекарства. Они новые, недавно изобрели, и по всему миру еще проводятся испытания. И год назад только зарегистрировали, не все врачи в России даже умеют этим лечить. Я искала лучшие варианты, что делать, чтобы остановить болезнь. Лекарств при меланоме немного — можно по пальцам пересчитать. Я консультировалось с лучшими врачами и поняла, что нужно лекарство, которое стоит 4,5 млн на год. Суммы конечно космические!
Денег не было, поэтому мы решили попробовать клинические испытания. Времени особо нет, нужно срочно что-то решать, четвертая стадия это не шутки. Мы изучали очень долго все варианты на специальном сайте — в итоге нам выдало две тысячи испытаний. Долго переводили и разбирались в них. Писали во все, которые подходили — и все отказывали. Осталось одно последнее испытание — в Германии. Долго ждала ответа, в итоге сказали: «Приезжайте». Мы буквально за день подали документы на срочную визу, собрали вещи, забронировали все, что можно — и полетели с мужем Сашей. Я рискнула, другого варианта не было. Провела день в больнице и подписала с ними заявление на согласие. Подошла по всем параметрам — была безумно счастливая. «Чтобы точно взяли в испытания, нужно сделать ревизию вашей гистологии, нужно взять кровь и еще раз все проверить», — сказали врачи. Прошла все обследования, и настал тот день, когда мне должны были уже впервые вводить это лекарство. Это был самый ужасный день в моей жизни.
Я пришла в больницу. Мы долго ждали, а потом вошли в кабинет. Врач сказал: «У вас новые метастазы в легких, а с ними вы уже не подходите». Мало того что меня не взяли на единственное испытание, так еще оказалось, что болезнь распространилась на жизненно важные органы. «Извините, до свидания». Все последние деньги отдали на Германию. Просто по нулям. И остались ни с чем.
Вариантов, кроме как просить деньги у людей, больше не было. Это было начало лета. Я подготовилась — сделала группу «ВКонтакте», фотографии, все документы прикрепила. Пока болела, я уже видела много подобных групп и уже сделала выводы, какая она должна быть. Если в группах есть надрыв, «спасите-помогите», SOS и жалость — это не работает. У меня будет другая. Без призывов, просто с моей историей и реквизитами. Если хочешь помочь, можешь купить картину у меня, рюкзак у моей мамы или просто помочь.
В будний день в 13:00 я выложила пост. Я его писала несколько дней, редактировала долго, откладывала, и вот настал этот день — выложила. Нажала кнопку «отправить» — и тишина. Сижу дома одна, сердце колотилось так, что в подъезде, наверное, было слышно. Ну все, провал, подумала я. Минут через пять начали приходить первые переводы на телефон. Потом все больше и больше — каждую секунду. Первые сутки — это было прям бешенство. Я открывала ленту «ВКонтакте», в фейсбуке, инстаграме — и там были только мои фотографии. Я не ожидала, что люди так откликнутся. Я надеялась собрать хотя бы на одну капельницу. Ну сто тысяч, двести, но не 4,5 миллиона. Проходит час — и я вижу, что у меня уже есть деньги на первую капельницу — 170 тысяч. Я сразу же звоню в аптеку, выбегаю, беру такси. Я еду — мне звонят, пишут. Покупаю первую капельницу. Звоню в больницу, говорю: «Завтра готова начать лечение». Так все и началось.
Очень много собралось в первые сутки. Не ожидала такого отклика в первую очередь от Коврова — родного города. Собрала все деньги за 43 дня. Самое большое пожертвование — две тысячи евро. Это мне мой друг дал, последние деньги принес. Были по 100 тысяч рублей несколько переводов, по 50. Но самое интересное — в основном переводы маленькие, по 100 рублей, по 500. Здесь массовость сыграла главную роль, больших сумм было мало. Один раз даже пришло два рубля с подписью «Прости, больше нету». Очень мило было.
Много купили рюкзаков — мама сидела ночами продавала. А у меня картины заказывали. Причем много мероприятий люди делали сами: рок-концерты, ярмарки, футбольный матч, татуировки делали, шили одежду. Кто-то продавал свои товары, рисунки, квесты — очень много всего. И это все делали без моего участия, мы узнавали в интернете. Это просто удивительно, я до сих пор вспоминаю как люди откликнулись, и слезы на глазах.
Начала лечиться. Сделала томографию через три месяца — и оказалось, что это самое лекарство мне не помогает. Причем опухоль в легких увеличилась в два раза. Все снова рухнуло. Деньги есть — но ничего не помогает. Я снова поехала в Германию, в Бельгию — там консультировалась. И мне предложили попробовать другое лекарство — более жесткое, тоже иммунное. Оно еще дороже первого, но собранных денег хватило. Было очень страшно его принимать, многие врачи говорили, что я не перенесу его. Побочных эффектов должно было быть много, вплоть до комы. Пришлось рискнуть. Либо я меланому, либо она меня. И мне предложили еще сделать облучение на легкое прицельно. На это я тоже согласилась.
Сделала новую томографию, и она показала, что лучевая убила опухоль в легком. То есть прям попали. Она не совсем исчезает, остается мертвая ткань, но не светится как злокачественная. И ничего нового не появилось — врачи говорят, что лекарство, скорее всего, подействовало
Я сейчас собираю мнения: один врач сказал, что нужно перейти на еще одно лекарство, чтобы закрепить результат, другой говорит, что надо принимать другое лекарство, третий считает, что надо наблюдать. Как обычно, мнения разные, приходится все брать в свои руки и искать лучшие варианты. О ремиссии пока рано говорить, но сейчас наконец-то я могу сказать, что все усилия к чему-то привели.
Хочу еще сказать пару слов тем, кто сейчас борется с раком. Поставили диагноз — идите в больницу, депрессия — к психологу, не можете сами справиться с покупкой лекарств — обращайтесь к людям. Не замыкайтесь, не сдавайтесь, получайте мнения разных врачей, изучайте свою болезнь, берите все в свои руки. Старайтесь получать удовольствие от жизни, каждый день, даже в мелочах. Никто не знает, что будет завтра, ни здоровый, ни больной. Не ждите выздоровления — живите сейчас.*
*( Использован материал в сокращении с сайта портала LITE, фото yandex.kz)